Оригинал взят у vespro в Сядем все

когда-то я писала для сайта фонда "Помоги.орг" о положении взрослых больных. А положение их среди всех, так сказать, клиентов фандрайзинга - хуже не придумаешь. И для государства они практически не существуют, и благотворительные средства для них собираются плохо. А жить они хотят тоже. Это, знаете ли, нормально - если ты живещь, хотеть жить. несколько лет мы просим и ждем от минздравсоцразвития расширения койко-мест для взрослых больных.

Чем пользовались наши больные на этих четырех койках? Лекарства им давала не больница, а благотворители. Обслуживание медсестер заключалось лишь в утренней раздаче градусников. Лекарства больные или их родственники разводили также САМИ, и сами подключались и отключались от капельницы. Да, и еще больничная еда им подавалась также, как и всем болящим в отделении пульмонологии. Вот это, пожалуй, и все, что "отнимали" наши больные у гордой Москвы. Мы писали много лет мноьго писем.

Но лучше не стало.

А хуже - стало.
Теперь Москва, соглашавшаяся ранее отдавать эти четыре койко-места для наших больных муковисцидозом подросших и спасенных в детстве больных, сказала - ВСЕ, МОСКВА ТОЛЬКО ДЛЯ МОСКВИЧЕЙ. Итак с этого момента нашим пациентам и на этих четырех койках в лечении отказано. В регионах за редким исключением муковисцидоз не знают и лечить не умеют.

Представители благотворительных фондов, участвующих в помощи муковисцидозникам в срочном порядке составили письмо в Минздрав. Сегодня они приглашены туда на ковер. Я не пойду. Мне отведена почетная роль писателя и летописца. Живьем меня представителям Минздрава лучше не видеть. А вот само письмо, последствием которого стал сегодняшний поход в Минздрав.

Заместителю Министра здравоохранения
и социального развития РФ
г-же В. И. Скворцовой

25 апреля 2012 года
Уважаемая Вероника Игоревна!

От лица сообщества крупнейших благотворительных фондов, сталкивающихся с проблемой лечения больных муковисцидозом, мы обращаемся к Вам с просьбой оказать содействие финансировании лечения взрослых пациентов с муковисцидозом из регионов из федерального бюджета.

В данный момент в НИИ Пульмонологии ФМБА РФ зарегистрировано 265 пациентов старше 18 лет с диагнозом муковисцидоз, из них 120 человек жители Москвы и области, а 145 человек жители регионов. Несколько центров в России на современном уровне занимаются лечением муковисцидоза у детей. Но когда эти дети достигают 18 лет, начинаются страшные проблемы в организации медицинской помощи. На всю страну есть всего 4 койки для лечения больных муковисцидозом старше 18 лет - в отделении пульмонологии ГКБ № 57 в Москве.

Вот уже 5 лет мы обращаемся во все инстанции с просьбой выделить для взрослых пациентов с муковисцидозом средства на открытие специализированного Центра со стационаром, амбулаторной службой и достойным лекарственным обеспечением. Однако сегодня первостепенной оказалась проблема необходимости федерального финансирования лечения больных из регионов в ГКБ № 57, единственном в России стационаре для взрослых пациентов с муковисцидозом. Все эти годы больные со всей страны проходили лечение в ГКБ №57 за счет бюджета Департамента здравоохранения Москвы. Сейчас Департамент здравоохранения Москвы уже не в силах справиться с потоком иногородних пациентов и вынужден отказывать им в лечении в стационарах Москвы.

В данный момент 145 взрослых пациентов с муковисцидозом находятся в смертельной опасности, т.к. не имеют возможности госпитализироваться в специализированный стационар. Более того, в НИИ скорой помощи им. Н.В.Склифосовского несколько месяцев назад открылась программа трансплантации легких больным с муковисцидозом. Это передовой вид лечения, широко распространенный во всем мире. Пересадка легких качественно и надолго улучшает состояние пациента. В НИИ им.Склифосовского месяц назад успешно прошла первая такая трансплантация. Но для пациентов из регионов, как и лечение в ГКБ № 57, пересадка легких невозможна без федерального финансирования.
Хотим отметить, что в общей статистике заболеваний муковисцидоз - очень редкий диагноз. Медиков, имеющих специализацию на лечении муковисцидоза, единицы. Таким образом, в данный момент не представляется возможным адекватное лечение пациентов с муковисцидозом по месту жительства. Терапия муковисцидоза осуществима только в тех стационарах, которые уже имеют большой опыт ведения таких больных. На сегодняшний день такие стационары есть только в Москве и в Санкт-Петербурге.

Мы обращаемся к Вам с просьбой в кратчайшие сроки найти возможность выделения федеральных квотна лечение взрослых пациентов с муковисцидозом в ГКБ № 57 и НИИ им.Склифосовского. Невозможность адекватного лечения по месту жительства и отсутствие федерального финансирования на госпитализацию в больницы Москвы может уже в ближайшее время привести к смерти многих пациентов.

( Read more... )